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「筋ジストロフィー」という病気をご存知だろうか。全身の筋肉が徐々に衰えていく難病で、次第に歩けなくなり呼吸をする際も人工呼吸器が必要になる場合もある。 今回は「筋ジストロフィーウルリッヒ型」という障がいを持ちながらも、モデルとして活動している女子高生、玉置陽葵さん（Instagram：hiyo_nicosmile）に話を聞いた。 ”車いすJKモデル”として活躍する彼女は、どういった思いで芸能活動を始めたのだろうか。

車いすの日常生活

玉置さんが持つ障がい「筋ジストロフィーウルリッヒ型」は筋ジストロフィーの一つ。Ⅵ型コラーゲン遺伝子の変異によって引き起こされる病気と言われている。筋ジストロフィーの中でもあまり知られていない病気の一種である。 この病気の特徴として、全身の筋力が徐々に低下していく症状がある。具体的には歩行障害、呼吸障害、関節が固くなり、動かなくなることなどが挙げられる。「えっ、呼吸も？」と思った方もいるだろう。肺自体に筋肉はないが、周りの筋肉が動くことによって人間は呼吸をしているのだ。 玉置さんによると、一般的な症状だと10歳くらいで歩けなくなり、高校生くらいで人工呼吸器が必要となることもある難病。玉置さんは定期的に検査をしており、現在は常に呼吸器が必要な状態ではないが、今後夜間だけでも呼吸器が必要になる可能性もあるという。 玉置さんが車椅子を使うようになったのは小学校入学の頃。そのときは毎日車椅子に乗っていたわけではなく、遠出や、校外学習の際などに使っていた。電動ではなく、手動の車椅子を使っていた。 そして、電動車椅子に毎日乗るようになったのは高校生くらいの頃からだった。 学校生活において、学内では基本的に歩いて生活している。小学校低学年までは、出かけるときも歩いていて、疲れたら大人に抱っこしてもらっていたとか。

自分もそうなりたい

玉置さんは、元々モデルを目指していたわけではなかった。 玉置さんは、同じウルリッヒ型を持つ方やその家族、顧問医師、理学療法士などがいる。「患者会」に所属しているここでは、筋ジストロフィーウルリッヒ型の研究結果の報告、相談会などを定期的に開催している。 あるとき、玉置さんは患者会の役員になることが決まった。玉置さんは役員になってから「自分だけではなく他の患者、他の障がい者のことを知っていくべきでは？」と思った。 SNSで調べものをしていると、障がいのある人をモデル、制作スタッフとして起用している「ポルテマガジン」というWebマガジンを見つけた玉置さん。このコンテンツに惹きつけられるものがあり、車椅子の方や義足の方などが輝いている姿を見て、「自分もそうなりたい！」と感じた。 高校1年生のとき、玉置さんはお母様と一緒に見つけたオーディションに応募。最終審査に残るも、残念ながら不合格だった。しかし、株式会社accessibeautyにスカウトされ、現在はモデルとして活動している。