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25歳で長期入院し、大好きな職場も退職を余儀なくされた押富俊恵さん。大学病院では診療科の連携不足などの問題はあったが、医師たちは治療に全力を注いだ。だが、新たな手段が尽きてくると、急性期の病院に長くはいられない。

押富さんは地元の民間病院の難病病棟に移って在宅復帰の準備を進め、2008年12月、わが家に2年5カ月ぶりに戻ることができた。

姉で看護師の由紀さんが静岡県に嫁ぎ、タクシー運転手の父・忍さん、パート勤務の母たつ江さんとの3人暮らし。床をフローリングにしたり、浴室に手すりをつけたりとバリアフリーの環境を整え、在宅医療や訪問看護、訪問介護、訪問リハビリなどの体制を組んだ。押富さんにとっては、患者の希望に応じてサービスを組むのは慣れた仕事。事業者や行政の福祉窓口との打ち合わせもすべて自分でこなした。

この時点での押富さんの機能評価をすると──

・嚥下障害＝細かく刻んでトロミを付けた料理なら、誤嚥せずに食べられた。

・歩行障害＝足首を固定する補装具と杖を使って、短距離なら歩けた。

・呼吸障害＝調子がいいときは、会話できるカニューレを使えた。夜は人工呼吸器を付けて寝た。

・構音障害＝舌の力が弱り、発音が聞き取りにくいが、何とか会話できた。

・手の障害＝補助具を使ってフォークやスプーンを握ったり、パソコンのマウスを操作できた。

疲れやすく、リハビリを頑張りすぎると動けなくなって、また筋力が落ちる。やっかいな病気との付き合い方を模索しつつ、将来的には職場復帰することが不変の目標だった。家族に迷惑をかけず、自立したいとも夢見ていた。

しかし、在宅療養を始めて間もなく、嚥下機能が著しく悪化してしまった。

翌09年2月になると、水を飲むだけでむせる状態に。固形物がのどを通らなくなり、気孔のカニューレの付近に食べ物がたまった。気管支鏡で取ってもらうと、ブロッコリー、鮭、ヨーグルトなどが出てきた。

20代で、衝撃的な宣告

嚥下性肺炎になり、通院していた大学病院の神経内科に2月に短期入院。その翌月にもまた入院となって、担当医は「こんなひどい嚥下障害で食べてたの。もう食べちゃダメだよ」と顔色を変えた。そして4月に3度目の入院となったとき、衝撃的な宣告があった。

「喉頭分離手術を受ける方がいい。耳鼻科の先生に言っておいたから、説明を聞いて」

喉頭分離手術とは、誤嚥防止のために気管と食道を完全に分離する治療だ。気管切開した部分から呼吸できるが、声帯に空気が通らないため声が出なくなる。通常は、言語障害があって寝たきりの高齢者などが手術の対象になるが、20代で手術を勧められるのはきわめてまれなことだ。

それほど押富さんが重症だったわけだが、病院の手順が悪すぎた。

十分な説明を受けて納得してから治療を受けたい押富さんにとっては「それまで嚥下障害のことをきちんと考えてくれなかったのに、どうして急に」と憤りを抱いた。

嚥下リハビリを担当するセラピストが手術を前提に「リハビリをやっても無駄だよ」と投げやりに答えたことも、不信の炎に油を注いでしまった。

当時の体験をブログで、振り返っている。

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主治医からは「もう食べることは諦めたほうがいい。どうしても食べたいなら手術を受けるべきだ！しゃべるか食べるかどっちか選びなさい」と言われた。
嚥下リハビリの担当セラピストからは「やってもムダ！」と言われた。
悔しかった…
治療しても意味がないと言われ、到底選ぶことのできない選択をせまられ、セラピストからは見捨てられ。
なんでこんな人がリハビリの仕事してるんだ！そんなこと言うのは許されないはずだ！って。
自分がやりたくてもできない仕事を適当にやられている気がして、本当に悔しくて…
でも、大部屋だし、みんな自分の死と向き合わなくてはいけないような病気だったから、こんな私が泣いたらいけないと思ってこらえてた。

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その後、敗血症も併発して40度の発熱が続き苦しんだ押富さんだが、主治医に「今の時点では喉頭分離手術は受けません」と告げ、嚥下リハビリに定評のある病院に転院した。大学病院のスタッフが自分の人生を考えてくれていないと、見捨てられ感を抱いたためだった。

医師や言語聴覚士の丁寧な指導を受けながら、食べられる量を増やしていくリハビリに取り組んだが、レベルが上がるとまた誤嚥性肺炎を起こし、絶食、ペースト食のやり直し。期待した効果はないまま在宅生活に戻った。

それでも摂食・嚥下認定看護師と仲良くなり、メールで相談できる間柄になったことや、嚥下障害に苦しむ患者さんたちと知り合えたことが大きな成果だったという。

ある女性患者さんが「私が80代ぐらいなら諦めもついたけれど、まだ60代だもの。一生食べられないなんて耐えられない」とリハビリに頑張る姿を見て「手術を受けなくて、本当によかった」と思ったという。食べること、話すことの違いはあるが、自分の人生に大事なものを他人に簡単に決められてたまるか、という気概に共感したのだろう。

思い切って、外に出てみたら

翌年1月のブログでは、車いすで買い物に出かけた体験を生き生きとつづっている。

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一人では出歩くことが出来ないので外出はとびきり嬉しい。
近所のジャスコに行くだけなのに、朝から何着ようか悩んだり…
今日はブーツが履きたくなって装具つけるのやめちゃった。
たまにはそんな日があってもいいよね？

スーパーの中って広いから、車椅子でスイスイ動けて気持ちがいい。
でも、調子に乗るとすぐに疲れてしまう。
それに、結構ジャマになること多くて常に「すいません」って言ってる気がするよ。
でも、声が出るってこと自体が幸せなことだと思えるから全然イヤじゃない。
車椅子だからって嫌な思いしたことも特にないし…
やっぱり初めは抵抗あった。でも、思い切って外に出てみたら何でもなかった。
そんなもんなんだな。

嚥下障害はやっぱりひどいから、スーパーに売ってるものなんてほとんど食べることができない。
『あーコレ食べたい！』って思うけど、そこは我慢！
これ以上、肺炎繰り返すわけにいかないし。
自己管理しなきゃダメって嚥下リハの入院でも言われたしね。

食べられないのわかってるけど、お惣菜のコーナーやお菓子のコーナーを見るのが大好きです♪

いつか食べられうようになったら、コレ食べようとか思ってます。
あと、どうやったら食べれるものに調理できるか研究中！
おいしい嚥下食を作るのが目標です。

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嚥下状態が悪くても、歩けなくても、声が出る幸せ。主体的に生きる重度障害者が、日々を楽しむ様子が伝わってくる。

大学病院で勧められた喉頭分離手術を先延ばしにした選択は、肺機能の悪化という形で、その後の人生に暗い影を落としていく。だが、それを間違った判断だと言えるだろうか。人は、自分が納得したことには頑張れる。その後の押富さんが起こしたさまざまな奇跡も、納得して頑張った行動の延長線上にあるのだから。

引用：Forbes